Cuando se desestima o estigmatiza a las muertes por covid, el dolor se mezcla con ira y vergüenza

Meses después de la muerte de Kyle Dixon, su vieja casa en Lanse, Pennsylvania, está llena de recordatorios de una vida truncada.

Su carpa y botas de trekking están en el porche donde las dejó por última vez. El césped que solía cortar ha crecido. Y en la mesada de la cocina todavía hay frascos del medicamento para la tos de venta libre que tomó para tratar de aliviar sus síntomas en casa cuando covid-19 comenzó a destruir sus pulmones.

Dixon era guardia en una prisión estatal cercana en el condado rural y conservador de Clearfield, Pennsylvania. Murió en enero a causa del virus, a los 27 años. A su hermana mayor, Stephanie Rimel, la abrumó la emoción mientras caminaba por la casa de Dixon y lo recordaba.

“Nunca podré estar en su boda”, dijo Rimel. “Nunca lo veré envejecer”.

Sin embargo, sus expresiones de dolor se convirtieron rápidamente en ira. Rimel recordó la desinformación que proliferó el año pasado: las máscaras no funcionan. El virus es un truco demócrata para ganar las elecciones. Solo las personas mayores o las que ya están enfermas están en riesgo.

Rimel dijo que su hermano creía algo de eso. Lo escuchó de otros guardias de la prisión, de familiares y amigos en Facebook, dijo, y del ex presidente, por quien votó dos veces.

Las falsedades y las conspiraciones han fomentado una actitud de desdén sobre el coronavirus entre muchas personas en las zonas rurales de Pennsylvania, donde ella y sus hermanos crecieron, apuntó Rimel. Y, debido a la desinformación, su hermano no siempre usaba una máscara ni practicaba el distanciamiento físico.

Cuando los miembros de la familia expresaban sus opiniones despectivas sobre covid, el dolor de Rimel se volvió aún más fuerte y personal. Rimel recordó un momento particularmente difícil justo después de que su hermano tuviera que ser hospitalizado. Incluso entonces, familiares repetían teorías conspirativas en las redes sociales y se jactaban de no usar máscaras, contó.

Algunas de las personas que asistieron al funeral de Dixon todavía comparten información errónea sobre covid en internet, dijo otra hermana, Jennifer Dixon.

“Ojalá hubieran estado allí sus últimos días y lo hubieran visto sufrir”, dijo. “Observar cómo su corazón todavía podía latir. Sus riñones produciendo orina porque [eran] muy fuertes. Su hígado funcionando. Todo. Fueron sus pulmones los que se habían ido. Sus pulmones. Y eso solo se debió a covid”.

Ambas hermanas quisieron que el obituario de su hermano no fuera ambiguo sobre lo que lo había matado. Dice: “Kyle tenía mucha más vida para vivir y COVID-19 frenó su brillante futuro”.

Si bien estas hermanas han optado por ser francas sobre lo que sucedió, otras familias han decidido guardar silencio sobre las muertes por covid, según Mike Kuhn, director de una cadena de funerarias en Reading, Pennsylvania.

El negocio de Kuhn no manejó el funeral de Kyle Dixon, pero en sus tres funerarias ha ayudado a enterrar a cientos de personas que murieron por el coronavirus. Dijo que aproximadamente la mitad de esas familias pidieron que no se mencionara a covid en los obituarios ni en los avisos de defunción.

“He tenido personas que dicen: ‘Mi madre o mi padre Iban a morir, probablemente en el próximo año o dos de todos modos, y estaban en un hogar de adultos mayores, y luego se enfermaron de covid, y ya sabes, yo realmente no quiero darle mucho crédito a covid ‘”, dijo Kuhn.

Algunas familias quisieron que se cambiara el certificado de defunción oficial de su ser querido para que no figurara covid como la causa de la muerte, agregó Kuhn. Los certificados de defunción son documentos oficiales del estado, por lo que Kuhn no podría hacer ese cambio. Pero la solicitud muestra cuánto quieren algunas personas minimizar el papel del coronavirus en la muerte de un familiar.

Negarse a enfrentar la verdad sobre lo que mató a miembro de una familia o una comunidad puede hacer que el duelo sea mucho más difícil, dijo Ken Doka, quien trabaja como experto en cuidados al final de la vida para la Hospice Foundation of America y ha escrito libros sobre envejecer, el cuidado al final de la vida, la muerte y el duelo.

Doka dijo que cuando una persona muere por algo controversial, se denomina una “muerte por privación de derechos”. El término se refiere a una muerte de la que la gente no se siente cómoda hablando abiertamente debido a normas sociales.

Doka exploró por primera vez el concepto en la década de 1980, junto con un otro relacionado: “duelo privado de derechos”. Esto ocurre cuando los dolientes sienten que no tienen derecho a expresar su pérdida de manera abierta o completa debido al estigma cultural sobre cómo murió la persona.

Por ejemplo, las muertes por sobredosis de drogas o suicidio se consideran con frecuencia como resultado de un supuesto fracaso “moral”, y los dolientes a menudo temen que otros los juzguen por las elecciones y conductas de la persona fallecida, dijo Doka.

“De hecho, si digo que mi hermano murió de cáncer de pulmón, ¿cuál es la primera pregunta que se va a hacer? ¿Era fumador?”, dijo Doka. “Y de alguna manera, si era fumador, es responsable”.

Doka predice que los estadounidenses que han perdido a sus seres queridos a causa de covid en comunidades donde la enfermedad no se toma en serio también pueden encontrar acciones similares, transferir la responsabilidad del virus a la persona que murió.

Las hermanas de Dixon dijeron que esa es la actitud que a menudo perciben en las respuestas de las personas a la noticia de la muerte de su hermano: preguntar si tenía condiciones preexistentes, o sobrepeso, como si él tuviera la culpa.

Es poco probable que quienes critican o rechazan a las víctimas de la pandemia cambien de opinión fácilmente, dijo Holly Prigerson, socióloga especializada en duelo. Agregó que los comentarios críticos provienen de un concepto psicológico conocido como disonancia cognitiva.

Si la gente cree que la pandemia es un engaño, o que se exagera sobre los peligros del virus, entonces “cualquier cosa, incluida la muerte de un ser querido por esta enfermedad, lo compartimentan”, explicó Prigerson. “No lo van a procesar. Les da demasiado dolor de cabeza tratar de reconciliar”.

Prigerson advierte que las personas cuyas familias o amigos no están dispuestos a reconocer la realidad del covid podrían tener que establecer nuevos límites para esas relaciones.

Mientras Rimel continúa llorando la muerte de su hermano, ha encontrado alivio al unirse a grupos de apoyo para el duelo con otras personas que están de acuerdo con la información sobre covid. En agosto, ella y su madre asistieron a una marcha en recuerdo de las víctimas de covid en el centro de Pittsburgh, organizada por el grupo Covid Survivors for Change.

Y en junio, se colocó una lápida sobre la tumba de Dixon.

Cerca de la parte inferior hay un mensaje contundente para el público y para la posteridad: F— COVID-19.

Mucho después de que hayan partido, la familia quiere que la verdad perdure.

“Queremos asegurarnos de que la gente conozca la historia de Kyle y que falleció a causa del virus”, dijo Rimel.

Esta historia es parte de una alianza que incluye a NPR, WITF y KHN.

KHN (Kaiser Health News) is a national newsroom that produces in-depth journalism about health issues. Together with Policy Analysis and Polling, KHN is one of the three major operating programs at KFF (Kaiser Family Foundation). KFF is an endowed nonprofit organization providing information on health issues to the nation.

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